Um em Mil

"Quando se entra no mundo da Síndrome de Down, uma das coisas que mais se ouve é que seu filho precisa ser estimulado deste cedo. Estamos falando de estimulação precoce, que nada mais é do que oferecer a ele os incentivos e o ambiente mais adequado para que ele aprenda a se sentar, a andar, para que explore o mundo a sua volta, enfim, para que tenha um desenvolvimento pleno, saudável e feliz. Mas você pode se perguntar: com qualquer criança é assim. E é mesmo. Uma criança típica, que é como se costuma chamar quem não tem alguma situação específica de desenvolvimento, também precisa mexer com chocalhos, com texturas, precisa ouvir música, ver cores, precisa ser colocada na posição sentada, ser incentivada a engatinhar e por aí vai. Então, qual a diferença? No caso da Trissomia 21, a criança precisa começar desde cedo, por dois motivos principais. O primeiro é a hipotonia, uma característica de músculos mais molinhos e que varia de criança para criança. Uns são mais hipotônicos, outros menos. O outro motivo é que a criança com Síndrome de Down aprende num ritmo diferente. Para termos uma referência, vamos alçar mão da boa e velha comparação – apenas para termos referência, ok?

Um dos maiores especialistas em Síndrome de Down, o médico pediatra e pesquisador dr. Zan Mustacchi, elaborou uma tabela de desenvolvimento infantil. Segundo ela, uma criança típica anda sozinha por volta de 1 ano e 3 meses, em média. Uma criança com a Trissomia 21 anda por volta dos 2 anos de idade, em média. Isso significa que seu filho vai fazer tudo, rolar, se sentar, andar, falar, comer sozinho, jogar bola, brincar de boneca, dar muitos abraços e beijos, só que num tempo diferente da sua expectativa. Portanto, dica número 1, revise ou, se possível, não crie expectativas. Trabalhe, sim, tenha metas, mas respeite o tempo do seu pequeno. Ele vai chegar lá e será num processo feliz, se tiver como aliados a sua amizade, o seu carinho e o seu amor.

A forma de oferecer esses estímulos, na minha opinião, começa com três principais profissionais: fisioterapeuta, terapeuta ocupacional (TO) e fonoaudiólogo.

Fisioterapia: vai avaliar a hipotonia de perninhas, braços, pescoço, enfim, todo o corpo, e trabalhar no sentido de fortalecer os músculos, bem como incentivar equilíbrio, coordenação e uma série de outros aspectos inerentes ao nosso corpo que nos garante sentar, andar, subir e descer, correr etc. Levei Giovanna para avaliação com cerca de 20 dias de vida e, então, passei a fazer os exercícios em casa, nada de ir para consultório nessa idade. A fisio me ensinava os movimentos com vídeos pelo celular e eu repetia. Nesta época de recém-nascido, eram praticamente massagens leves que mais pareciam carinhos. Uma delícia! A medida que Giovanna foi crescendo e desenvolvendo seu corpo, os exercícios mudavam e ela passou a ter sessões no consultório, uma vez por semana, e eu repetia em casa diariamente. Era como uma brincadeira, e eu colocava os movimentos na rotina. Por exemplo, brincava de “serra, serra, serrador” enquanto estava sentada no sofá com ela ou dava meus dedos para ela se segurar e se levantar depois da troca de fralda. Percebe? Coisas simples, do dia a dia, que fortalecem o físico de qualquer criança.

Terapia Ocupacional: foi semelhante à fisioterapia. Levei para avaliação e fazia os estímulos em casa – as sessões só começaram aos 5 meses de idade. A TO também me dava as dicas com vídeos pelo celular. Fazia shantala, a massagem para bebês, todos os dias, e criei uma caixa de estimulação com objetos e brinquedos com cores, formas, texturas e sons variados. Por exemplo, você pode pegar um cachecol peludinho e passar na barriguinha do seu filho. Usar uma laranja para que ele toque a casca e sinta a textura. Colocá-lo no carrinho ao seu lado enquanto cozinha, e seu filho vai sentindo cheiros variados. Mais uma vez, situações rotineiras que são estímulos, basta conversar com o terapeuta e usar a criatividade!

Fonoaudiologia: fono para bebês? Sim! Para fortalecer músculo da face e posicionar a linguinha dentro da boca. Por causa da hipotonia, alguns bebês podem ter dificuldade na amamentação. É este profissional que vai ajudar. Depois, acompanhando as fases de desenvolvimento, entra a linguagem. No entanto, desde pequena, Giovanna teve contato com música, desenhos animados, conversas entre nós, sempre estimulamos o mundo das palavras e dos sons porque, como eu disse anteriormente, eles precisam começar antes. Por exemplo, você pode cantar uma música quando seu filho acordar, pode contar histórias mudando entonação de voz, enfim, tem muita coisa pra fazer de forma divertida e lúdica. "O céu é o limite", como dizem por aí.

Há diferentes técnicas de terapias, eu fui atrás de informações e conversei com os profissionais para buscar aquela que melhor se encaixava. E testei. No caso da fono, começamos com um método no qual ficamos até ela ter 1 ano e meio de idade. Achei que não respondia mais e testamos outro, e deu certo! É assim, vamos experimentando, aprendendo, afinal, estamos sempre em desenvolvimento, em evolução e tudo muda o tempo todo. Você vai ouvir outras opções de terapias, como musicoterapia, cromoterapia, equoterapia quando forem mais crescidinhos... A meu ver, o primeiro passo é levar seu filho para a avaliação dos profissionais. Com base nisso e com o caminho apontado pelos terapeutas, fica mais simples e você se sentirá mais segura. Encontre o seu ponto de equilíbrio, reservando na agenda espaço para vocês se curtirem em família!

Na minha história, assim que foi confirmada a Síndrome de Down, busquei os profissionais nos quais eu confiava. Se você estiver grávida, que foi o meu caso, é mais fácil, já terá uma rede de atendimento quando seu filhote nascer. Se não, tudo bem, vai com calma. O mais importante é vocês se curtirem, fortalecerem os laços de amor que já os une. - Camila Castro / Blog Um em Mil".